Kinder - und Jugendhospiz Regenbogenland - Ein Ort für das Leben
Was ist eigentlich ein Kinder- und Jugendhospiz? Ist es tatsächlich nur ein Ort des Sterbens, der Trauer und des Schwermuts? Oder verbirgt sich dahinter vielleicht doch ein Wenig mehr als das, was die weitläufige Meinung der Gesellschaft repräsentiert? Diesen Fragen wollen wir gerne auf den Grund gehen und Ihnen vermitteln, was die Arbeit im Kinder- und Jugendhospiz in der Realität bedeutet und wie wertvoll der gesellschaftliche Beitrag tatsächlich ist.
Ein Ort für das Leben
Entgegen der allgemeinen Auffassung der Gesellschaft, ist ein Kinder- und Jugendhospiz auch ein Ort für das Leben, das geprägt ist von Freude, Miteinander-Momenten und vielen positiven Impulsen. Selbstverständlich steht dem gegenüber in der Tat auch das Sterben, die Trauer und deren ganz individuelle Verarbeitung. Ein Kinder- und Jugendhospiz ist ein Ort für Kinder und Jugendliche, denen wegen einer unheilbaren Erkrankung oder einer schweren degenerativen Behinderung nur eine eingeschränkte Lebenserwartung zuteil wird. Es ist eine Organisation, die den Familien dabei helfen möchte, die ihnen noch verbleibende Zeit gemeinsam mit ihrem Kind möglichst erfüllt und positiv zu gestalten. Gleichzeitig wird das Ziel verfolgt, Sterben, Tod und Trauer insbesondere bei Kindern und Jugendlichen in die Gesellschaft zu tragen, wenngleich diese doch so elementaren und wichtigen Themen bis heute leider immer noch ein großes Tabu in der Gesellschaft darstellen.
Professionelle Unterstützung und Pflege
Das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland ist eines von insgesamt zwölf Kinderhospizen in Deutschland und wurde im Jahr 2004 gegründet. Der Förderverein Kinder- und Jugendhospiz Düsseldorf e.V. ist alleiniger Träger des Kinder- und Jugendhospizes Regenbogenland. Er wurde 1998 gegründet und hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Kinder- und Jugendhospiz mit Spenden zu unterstützen. Ziel ist es, pro Jahr 1,5 Millionen Euro an Spenden zu sammeln. Der Förderverein erhält für den Betrieb des Regenbogenlandes keinerlei staatliche oder städtische Zuschüsse. Darüber hinaus ist der Vorstand ehrenamtlich tätig. Das Hauptziel des Kinder- und Jugendhospizes Regenbogenland, das sich zu ca. 75% aus Spenden finanziert, besteht darin, den Familien im Rahmen der Hospizpflege im Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland ganz persönliche Unterstützung und professionelle Pflege zukommen zu lassen. Die ganzheitliche Versorgung der Kinder und Jugendlichen umfasst die Begleitung der gesamten Familie, weshalb auch die Mitaufnahme der Eltern und Geschwister im Regenbogenland vorgesehen ist, um die Familien der betroffenen Kinder und Jugendlichen zu entlasten. Dabei stehen die Wünsche und Bedürfnisse der Gäste stets im Mittelpunkt, völlig unabhängig von individueller Weltanschauung und Religion.
Mit der Möglichkeit einer zeitlich befristeten Aufnahme der betroffenen Kinder, deren Eltern und Geschwister möchte das Regenbogenland die Betreuung und Pflege zu Hause in der Familie ergänzen. Das multiprofessionelle Team des Regenbogenlandes besteht aus Kinderkrankenschwestern, Diplom- Sozialpädagoginnen, einem Seelsorger und einer Psychotherapeutin. Das Motto und zugleich die Motivation des Regenbogenland-Teams lautet: „Nicht dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben geben“, wie es einst die britische Ärztin, Krankenschwester und zugleich Begründerin der Hospizbewegung, Cicely Saunders, so treffend formulierte.
Grundsätzlich finden Kinder, die an einer Erkrankung leiden, die fortschreitend verläuft und bei der eine Heilung ausgeschlossen ist, von ihrer Geburt an bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres Aufnahme im Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland. Natürlich werden die Kinder und deren Familien auch noch über das 18. Lebensjahr hinaus im Regenbogenland betreut.
Räumliche Situation im Kinder- und Jugendhospiz
Das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland kann zeitgleich in sechs Einzelzimmern und einem Doppelzimmer bis zu acht kranke Kinder sowie in sechs Appartements Angehörige beherbergen. Die Zimmer der kranken Kinder liegen in der Gartenetage und verfügen über einen beruhigenden Ausblick in das mit alten Bäumen bewachsene Gartenareal. Sie bilden einen Ring um den Gemeinschaftsbereich. Auch Kinder, die aufgrund ihrer Erkrankung nur noch bedingt mobil oder gar bettlägerig sind, profitieren von dieser Umgebung, da sich alle Türen zum Gemeinschaftsbereich hin öffnen und somit auch die Kommunikation mit spielenden mobilen Kindern und Geschwistern ermöglichen. Alle Zimmer verfügen über eine entsprechende Einrichtung (Pflegebett, Personenrufanlage, Liftsystem, usw.).
Durch die Nutzung der großzügig geschnittenen Verbindungsräume als Gemeinschaftsräume (Aufenthalt, Spielen, Essen) wird eine Flursituation, wie man sie oftmals in Krankenhäusern und anderen therapeutischen Gebäuden vorfindet, umgangen.
Das an die Kinderzimmer angrenzende Gartenareal bietet in Verbindung mit einem behindertengerechten Spielplatz Raum für Außenaktivitäten.
Ein wichtiger Bestandteil der Arbeit im Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland liegt in der Trauerbegleitung der Familien und dem Erinnern an die einzigartigen Kinder und Jugendlichen, die das Regenbogenland-Team auf ihrem Weg begleitet hat. Um die Erinnerung an die Kinder und Jugendlichen wach zu halten, gibt es im Regenbogenland verschiedene Trauerrituale und kreative Abschiedsmöglichkeiten. Im Zentrum des Pflegebereichs befindet sich daher eine Gedenkstätte, auch Atrium genannt. Ein seit 2004 gepflegtes Ritual im Regenbogenland ist die sogenannte Steinniederlegung. Für jedes verstorbene Kind wird nach dessen Tod ein Stein, versehen mit dem Namen des Kindes, im Atrium niedergelegt. Dieser Gedenkstein wird in Rahmen der Trauerbegleitung von den Eltern und Geschwistern bemalt und bunt gestaltet. Jeder der mittlerweile über sechzig Steine trägt eine eigene Lebensgeschichte und steht somit auch für viele schöne Erinnerungen und Miteinander-Momente mit den Kindern und Jugendlichen.
Ganz normaler Alltag – Oder doch nicht?
Unter Berücksichtigung der individuellen Ressourcen, Wünsche und Vorlieben des erkrankten Kindes wird der Tagesablauf gestaltet. Neben der Pflege liegt das Hauptaugenmerk auf der Beschäftigung des erkrankten Kindes. Je nach Alter und Wünschen des Kindes wird der Tag geplant. Möglichkeiten sind hier beispielsweise gemeinsames Basteln, Gespräche miteinander, aber auch Ausflüge in den Park, ins Schwimmbad oder zum Einkaufen. Hierzu wird das hauptamtliche Regenbogenland-Team insbesondere von vielen ehrenamtlichen Helfern tatkräftig unterstützt.
Auch die psychosoziale Begleitung spielt im Regenbogenland eine große Rolle. Viele lebensbegrenzt erkrankte Kinder haben das Bedürfnis, über ihren bevorstehenden Tod zu sprechen. Im Regenbogenland finden sie Menschen, die bereit sind, sich mit ihnen gemeinsam auf dieses Thema einzulassen. Menschen, welche die Frage nach dem „Warum“ aushalten können und durch Zuhören viel zu der Bewältigung der Trauer beitragen können.
Die Eltern eines lebensbegrenzt erkrankten Kindes werden, wenn möglich, von Beginn der Diagnose an bis hin zum Tod des Kindes und darüber hinaus begleitet. Sie sind häufig mit der Situation überlastet. Neben der ständigen Sorge um das erkrankte Kind steht der Wunsch, den Bedürfnissen des Geschwisterkindes gerecht zu werden. Hinzu kommen in manchen Familien Kommunikationsschwierigkeiten in der Partnerschaft. Somit haben die Eltern im Alltag wenig Gelegenheit, sich zu entspannen und zur Ruhe zu kommen. Das Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland möchte ihnen die Möglichkeit bieten, die Pflege ihres erkrankten Kindes abzugeben, um sich eine Zeit lang ganz auf sich selbst zu konzentrieren. Zudem werden Gespräche angeboten, um die Eltern in ihrer schwierigen Situation zu unterstützen und sie liebevoll in ihrer Trauer zu begleiten. Dazu gehören vor allem Einzel- oder Paargespräche, bei denen aktuelle Sorgen und Probleme besprochen werden können.
Das Regenbogenland-Team betreut die Geschwister nicht nur während des Aufenthaltes, sondern bietet monatlich auch einen Geschwistertag an. Jeden ersten Samstag im Monat werden Ausflüge gemacht, bei denen die Wünsche der Geschwister im Vordergrund stehen. Oft können ihre Eltern ihre Bedürfnisse aus zeitlichen, organisatorischen oder finanziellen Gründen nicht ermöglichen. So hat es sich das Regenbogenland-Team zur Aufgabe gemacht, mindestens einmal im Monat den Fokus auf eben diese Eltern zu richten und ihnen das Gefühl zu geben, auch einmal an erster Stelle zu stehen.
Im Kinder- und Jugendhospiz hat die Zeit als ein äußerst wertvolles Gut eine ganz besondere Bedeutung. Hier finden Familien die so dringend benötigte Zeit, beieinander zu sein. Die Zeit, um jede einzelne Minute als etwas sehr Kostbares zu erkennen. Zeit und Raum, die einzelnen Gefühle zu spüren, zu benennen und zu leben.
Weitere Informationen zum Regenbogenland gibt es hier.
